Hvernig viltu styrkja?

Landssöfnun Kiwanis fyrir Einstök börn stendur til 8. október, en meginmarkið Kiwanis International er að bæta líf barna í heiminum.

Einstök börn er stuðningsfélag barna og ungmenna með sjaldgæfa sjúkdóma og heilkenni. Félagið var stofnað 13. mars 1997 af foreldrum nokkurra barna en nú hefur félagið stækkað ört með um 500 börn.

Ástæðan fyrir stofnun félagsins var sú að ákveðin börn í samfélaginu áttu ekki heima í neinum öðrum félagasamtökum og töldu þeir foreldrar sem hófu starfsemi Einstakra barna að þar gætu þau fundið sameiginlegan vettvang til að deila reynslu og vinna að bættum hag barna sinna.

Þeir sjúkdómar og heilkenni sem börn og ungmenni félagsins lifa með eru allir langvinnir og hafa varanleg áhrif á líf þeirra og fjölskyldur. Þar sem um sjaldgæfar greiningar  er að ræða hafa margar þeirra lítið verið rannsakaðar og í fæstum tilfellum er til eiginleg meðferð við þeim. Flestar greiningarnar  eru alvarlegar og hafa sumar áhrif á lífslíkur og lífsgæði.

Markmið félagsins er að styðja við bakið á fjölskyldum þessara barna. gæta hagsmuna þeirra innan sem utan sjúkrahúsa og fræða almenning um sjaldgæfa sjúkdóma. Í félaginu er leitast við að aðstoða þá foreldra, sem litlar upplýsingar hafa um sjúkdóm barna sinna, með hjálp internetsins og með samstarfi við foreldrafélög í öðrum löndum. Félagið veitir fjölskyldum einnig styrki til að sækja ráðstefnur, fara í frí, vegna aðgerða eða rannsókna erlendis o.fl.

Allt starf sem unnið er á vegum Einstakra barna er unnið í sjálfboðavinnu fyrir utan launaðan starfsmann í hálfu starfi. Til að standa straum af þeim kostnaði sem fylgir daglegum rekstri o.fl. notast það fé, sem fjáraflanir, félagsgjöld og aðrar penginagjafir skila til félagsins.

Við þurfum á þínum einstaka stuðning að halda <3